“Si yo quiero cambiar el
mundo, quizás haya que empezar por el mundo de alguien”
Por Diana
Oliver
Rebelion /
España
24.10.2022
Fuentes: El
Salto [Fuente: Ana González hoy cuida de dos niños en situación de acogida
familiar (Javier Flores)]
El número de menores de edad con discapacidad en situación de acogimiento
residencial es de apenas el 6%. Tanto el acogimiento como la adopción se
plantean como medidas de protección a la infancia, pero múltiples barreras
dificultan los procesos.
El inicio de
nuestras vidas puede marcar de forma trascendental cómo serán el resto de los
años que vivamos. Qué traumas acumularemos. Qué carencias. Qué oportunidades.
Qué inquietudes. Marca también, seguramente, cómo nos relacionaremos desde el
lugar que ocupemos. Qué aportaremos al mundo en nuestro efímero tránsito.
A Ana González
le marcó haber crecido en una casa llena de gente: son once hermanos, entre
ellos, dos hermanas con discapacidad. Eso explica que los cuidados sean la
forma de entender la vida de esta malagueña de 48 años que se define como una
mujer “peleona ya desde pequeña” y que siempre ha estado muy implicada en temas
sociales. Fruto de esa implicación fue la creación de un centro de información
para atender a jóvenes en situaciones difíciles de la serranía de Ronda. Fue
esta experiencia la que despertó en ella la conciencia de las necesidades que
muchos niños y adolescentes tienen e hizo que comenzara a interesarse por el
acogimiento. “Mi pareja no me acompañaba en este planteamiento de vida, fue
cuando nos separamos que decidí emprender el camino como familia monoparental”,
rememora.
Si pensamos en
el estereotipo de familia, la suya seguramente sería definida como una familia
atípica: vive con una sobrina y dos hermanas, Milagros, Lupe y Cristina, y las
tres tienen discapacidad. También con dos niños en situación de acogimiento,
ambos con síndrome de Down: Alejandro, que tiene nueve años y llegó el 21 de
octubre de 2021 en situación de acogimiento permanente; y Ayman, de siete, que
se incorporó el 26 mayo de este año en situación de acogimiento temporal. “Si
yo quiero cambiar el mundo, quizás haya que empezar por cambiar el mundo de
alguien. Estoy convencida de que lo micro, lo pequeño, tiene un valor enorme
para cambiar el mundo”, cuenta al otro lado del teléfono.
Terry Gragera
tiene 51 años y vive en Alcalá de Henares con sus tres hijos: Ada, Teo y Claudia,
una niña con síndrome de Down que llegó a la familia a través del sistema de
adopción cuando Terry tenía 43 años. Su marido y ella se habían conocido siendo
voluntarios con chavales y chavalas con discapacidad intelectual, y siempre
tuvieron la idea de adoptar a un niño o una niña con dificultades. “Fue algo
muy natural. Nos sentíamos preparados para ello y como nuestros hijos —de 9 y
13 años por aquel entonces— estuvieron de acuerdo, nos lanzamos. Nos ofrecimos
para adoptar a un niño con síndrome de Down porque sabemos que para las
adopciones de niños sin problemas ni patologías hay muchos ofrecimientos, pero
cuando la criatura está enferma o tiene una discapacidad, las posibilidades de
que sea adoptada disminuyen mucho”, cuenta Terry.
Enfermedades y heridas
La llegada de
Claudia a la familia de Terry fue como un pequeño tsunami. Y no por su
discapacidad, que tenían asumida, sino por sus problemas de salud, que fueron
un añadido con el que no contaban. “Claudia fue una niña muy prematura, con una
cardiopatía y con otros problemas médicos añadidos. Nos la entregaron en el
hospital y allí permanecimos con ella hasta que le dieron el alta. Después
vinieron consultas y más consultas, pues su salud era —y aún lo es— muy
delicada. A los ocho meses de vida la operaron a corazón abierto. Sus grandes
necesidades implicaron muchos reajustes familiares porque estaba mucho tiempo
ingresada o convaleciente en casa. Tuve que dejar mi trabajo fijo para hacerme
autónoma y así poder atenderla, con lo que todo esto conlleva”. La enfermedad,
precisamente, ha sido lo que peor ha gestionado emocionalmente Terry. “Nadie
está preparado para la enfermedad de un hijo. Los hospitales desgastan mucho, y
eso ha sido realmente duro para toda la familia. También sentirnos aislados en
muchos momentos, la incertidumbre… Al final, tus necesidades personales van
quedando aparcadas, como les pasa a muchos cuidadores, y esto repercute en la
salud física y emocional”, asegura.
Alejandro, el
pequeño en situación de acogimiento permanente de Ana, es el tercero de cuatro
hermanos (dos niñas y otro niño), todos con algún tipo de discapacidad y en
situación de tutela o acogimiento. Se encontraba en situación de abandono y
sufrió malos tratos por parte de sus padres, tanto a nivel físico como psicológico.
Antes de llegar a Ana pasó por otras dos familias de acogida temporal. Llegó
con las graves secuelas que el maltrato había imprimido en su carácter:
agresividad, conducta desafiante, depresión. Una herida emocional enorme.
Ayman también
tiene Síndrome de Down. Llegó a España con su madre desde Marruecos por una
patología grave del sistema digestivo. Estuvieron viviendo en un piso
compartido con otras personas marroquíes pero el sostén económico y emocional
del proceso fue difícil para ellos. “Lo que recibe de ayuda la mamá de Ayman no
es suficiente para poder hacerse cargo de él. No le permite vivir con él en
Málaga. Es imposible por la precariedad de sus trabajos y las pocas
oportunidades”, dice Ana, quien acude periódicamente a los encuentros entre madre
e hijo y lamenta profundamente su separación: “Ayman se pone muy contento
cuando nos vamos acercando a verla”.
Los ingresos de
Ayman han sido constantes desde que llegó. Ya el primer día una fiebre muy alta
le llevó al hospital y ha ido encadenando diversos problemas de salud en estos
meses. “Cuando tenemos que ir al hospital nos vamos todos para allá. Ya nos
conocen y saben la situación”. Ana tiene el apoyo total a nivel emocional y
logístico de sus hermanos, pero no quiere que ayudarla sea una “obligación”
para su familia, sino saber que puede contar con ellos cuando lo necesite y
cuando a ellos les apetezca realmente estar. “No quiero que se responsabilicen
de algo que he elegido yo libremente. Saber que cuento con ellos es mi suerte,
pero en el día a día prefiero organizarme yo para no interrumpir sus ritmos y
no cambiarles su cotidianidad”, explica.
Visión realista
En el año 2020,
según el Boletín de Datos Estadísticos de Medidas de Protección a la Infancia,
el número de menores de edad con discapacidad en situación de acogimiento
residencial era de 1.100. Es decir, el 6% del total. No hay datos de los
menores de edad en situación de adopción. Ana Linares, coordinadora de CORA, una plataforma que aglutina asociaciones de
adopción y acogimiento, cree que la mayor parte de los niños y niñas en estas
situaciones de protección tienen necesidades especiales. “Todos tienen unas
particularidades distintas a lo que se considera normalizado, y van a necesitar
un trabajo y unos recursos distintos a los que se ofrecen a la mayoría de los
niños. Hablar de niños y niñas sanos en adopción o acogimiento es una utopía
porque muchos arrastran algo”. Desde la coordinadora piden a las familias que
entiendan lo que supone acoger o adoptar. “Debe prevalecer el derecho del niño,
pero la familia debe analizar qué es capaz de hacer y de asumir”, aclara.
Según la
coordinadora, uno de los papeles de las asociaciones de acogimiento y adopción
es el de visibilizar la realidad de lo que son las medidas de protección,
porque dichas medidas, dice, son una fórmula de protección al niño y no un
recurso para alcanzar la maternidad. “Nuestra labor es ofrecer una visión
realista de los daños con los que vienen estos niños a muchos niveles —social,
biológico, emocional—; daños que muchas veces son irreparables”. Otra parte de
su trabajo es la información, la formación y el acompañamiento a las familias
en estos procesos, ir orientándoles en según qué problemas y, sobre todo,
darles soporte emocional. “Desde las asociaciones tenemos que promover estos
sistemas de protección sin caer en una visión idílica de lo que supone cuidar y
acompañar a estos niños y niñas. Es muchísimo más complicado de lo que puede
parecer y creo que las asociaciones son importantes como sostén en el camino”.
La familia de
Terry ha encontrado apoyo en amigos incondicionales, en la familia, incluso en
sus jefes, pero sobre todo les ha sostenido encontrar a otras familias en la
misma situación: “La experiencia de tener un hijo con discapacidad une mucho y,
en ese sentido, nos sentimos cercanos a otros padres en esta misma situación
con los que compartimos muchas vivencias”.
Desde Hogar
Abierto, un servicio de apoyo al acogimiento familiar de Málaga, el
acompañamiento que ofrecen a las familias son seguimientos periódicos para
conocer sus necesidades y las de los niños y niñas y ofrecerles intervenciones
adecuadas. También organizan talleres, realizan visitas a domicilio y gestionan
las ayudas y los recursos que necesiten. Cuando Ana tomó la decisión de
convertirse en familia de acogida, acudió a Hogar Abierto. “En 17 años no
habían visto una solicitud como la mía. Yo me negaba a elegir porque a lo que
iba es a dar una oportunidad de una vida mejor. Entiendo también que las familias
deben ofrecer lo que consideren que van a poder afrontar de forma que luego no
ocurra algo tan terrible como devolver a ese niño o a esa niña, porque esto es
algo que pasa muchísimo y que es terrible para las criaturas”.
Aba Berástegui,
doctora en Psicología e investigadora del Instituto Universitario de la Familia
de la Universidad Pontificia de Comillas, celebra la tarde en la que El Salto
contacta con ella los 14 años de su hijo Miguel, que tiene síndrome de Down y
llegó a la familia en situación de adopción especial. Dice que le hace ilusión
responder a la entrevista por el día que es y porque es una forma de apoyar a
las familias que quieran dar este paso. Ana hizo un doctorado sobre adopción,
ha escrito varios libros sobre el tema y junto a su marido participaba en un
voluntariado de ayuda a personas con discapacidad. Un día les llegó la noticia
de que había un bebé con síndrome de Down en espera, se ofrecieron y hasta hoy.
“A veces se cree que las familias de adopciones especiales son familias especiales
y no tiene por qué. Pueden ser familias ‘normales’ que hayan tenido la
oportunidad de conocer a niños o niñas como los que se encuentran en situación
de adopción y que quieren abrir sus familias y acogerles como un miembro más. A
veces, puede ser que hayan tenido a algún niño en la familia con discapacidad o
que por su trabajo se hayan encontrado con estos niños. O simplemente son
personas que, al acercarse a la adopción o al acogimiento, se han sentido
capaces de asumir esas necesidades”, señala Ana.
Un sistema ineficaz
Adriana de la
Osa, directora de comunicación de la Asociación Estatal de Acogimiento Familiar
(ASEAF), explica que acogimiento y adopción son dos medidas de protección a la
infancia, pero que la gran diferencia es que en el caso del acogimiento los
niños, niñas y adolescentes mantienen un contacto con su familia biológica; y
que, siempre que el interés superior del niño así lo aconseje, el objetivo del
acogimiento es que los menores regresen con su familia de origen. “Donde mejor
están los niños es en un entorno familiar y no en un centro residencial, por lo
que se debe luchar para que todos los niños y adolescentes que no puedan estar
con sus familias puedan disfrutar del amor y el cariño que merecen en un
hogar”, manifiesta. ¿Hay suficientes familias para atender estas situaciones?
Adriana afirma que sí y añade que podría haber muchas más, pero las familias
necesitan unos recursos que el sistema no les da y, además, se les exigen unas
condiciones que hoy, en un contexto de precariedad estructural, no son fáciles
cumplir. Según datos de ASEAF, el gasto mensual que supone tener a un niño o
adolescente en acogimiento residencial oscila entre los 2.500 y los 9.000 euros
en función de la situación.
“Los niños y
las niñas con necesidades especiales en España tienen un acceso limitado a
ayudas sociales. Las familias de acogida o adopción, como pasa con el resto de
familias con hijos con discapacidad, tienen que buscarse por su cuenta los
recursos que necesitan sus hijos”, sostiene Ana Berástegui. Para Ana Linares,
la Ley 26/2015 de Protección a la Infancia y a la Adolescencia es una ley muy
amplia y completa, pero no se está poniendo en práctica. “Haría falta hasta
tres o cuatro veces más recursos de los que se están dedicando ahora. Habría
que empezar por dar una formación específica a los profesionales que trabajan
con infancia. La preparación que se le da a las familias es muy pobre, muy
superficial, no se contemplan temas fundamentales a los que se pueden enfrentar
—acoso escolar, racismo, convivencia, delictivos…—. Los acompañamientos son
paupérrimos. Las administraciones ven a los niños como números y a las familias
como meros colaboradores a los que aparentemente están muy agradecidos pero que
en realidad les molestan en cuanto empiezan a defender activamente los derechos
del niño o de la niña. Entonces empieza el desentendimiento o incluso se les
chantajea con la vuelta de los peques a los centros”, afirma.
Terry recuerda
que es cierto que tener un hijo con discapacidad “cambia la mirada sobre el
mundo, y esto ya merece la pena”, pero sostiene que al margen de esto lo que
las familias necesitan son ayudas y facilidades. “Cualquier familia con un hijo
con discapacidad ha de enfrentarse a un infierno burocrático en todas las
administraciones. Son muchas gestiones, sin centralización alguna, papeles que
se pierden, gasto en tiempo y energía… La Administración no parece consciente
de las grandes dificultades que tenemos para hacer estos trámites. Es un
desgaste enorme”, dice.
Para Ana, la
madre de acogida de Alejandro y Ayman, debido al poco acompañamiento y a las
pocas ayudas, el acogimiento y la adopción son una cuestión de clase social:
“¿Quién puede permitirse los soportes que necesitan estos niños y niñas? Muchas
veces no es posible sin la ayuda de la Administración y la Administración no
está ahí”. Ana tiene un rebaño de 36 ovejas, cuyo cuidado comparte con una de
sus hermanas con discapacidad. Desde 2013, inició el proyecto La Fanega, una empresa social que ofrece servicios
de cuidados y asuntos relacionados con el mundo rural a la población. Además de
su labor de pastora y del proyecto, mantiene un trabajo por cuenta ajena para
la Universidad Rural Paulo Freire como responsable de un centro de acceso
público a internet para población vulnerable; un empleo que le permite mucha
flexibilidad y un sostén sin el que su labor sería imposible. “Al coste de los
cuidados básicos hay que sumar los cuidados especializados privados porque el
sistema no está cubriendo las necesidades de los niños. Veo anuncios de que se
necesitan familias de acogida, pero antes se debería pensar en qué recursos
necesitarán esas familias. Se necesita cambiar el sistema de acogida de forma
radical porque quienes están sufriendo las taras del sistema son los niños”,
concluye.
Fuente: https://www.elsaltodiario.com/infancia/acogimiento-y-adopcion-de-ninos-y-ninas-con-discapacidad
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